5.3 C
Zenica
More

    Ukupno podjela

    Zenica
    overcast clouds
    5.3 ° C
    5.3 °
    5.3 °
    97 %
    0.9kmh
    100 %
    ned
    6 °
    pon
    7 °
    uto
    6 °
    sri
    5 °
    čet
    6 °

    Djeca oboljela od cistične fibroze u FBiH osuđena na težak život i čekanje

    Djeca oboljela od cistične fibroze u FBiH osuđena na težak život i čekanje

    Iz BiH ljudi ne odlaze samo zbog ekonomske situacije, nego i zbog zdravstvenog sistema. Djeca oboljela od cistične fibroze u Federaciji, zbog nedostupnosti i skupoće glavnog lijeka, dožive maksimalno 20 godina.

    Lijek koji bi im olakšao i produžio život dostupan u drugom entitetu. Djeca u Federaciiji su tako zbog svog mjesta boravka i nezainteresovani ministarstva zdravstva – osuđena na težak život i čekanje.

    Stalne inhalacije, brojne terapije, stalni odlasci u bolnicu – obilježja su života oboljelih od cistične fibroze – rijetke bolesti koja napada pluća i organe za disanje. Majka oboljele dvanaestogodišnje djevojčice kaže da lijek Kaftrio, koji košta desetine hiljada maraka, nije dostupan u Federaciji, a mijenja život oboljelih.

    – Ja ne znam koju riječ da upotrijebim da vama opišem svoje razočarenje, tačnije bijes! Jer život mog djeteta ovisi o nečijoj volji i jednom papiru! – kazala je Jasmina Bešlagić Bunjo, majka djevojčice oboljele od cistične fibroze.

    Taj papir dugo se očekuje od federalnog ministarstva. Odbor za zdravstvo Parlamenta Federacije u junu podržao inicijativu za izdvajanje sredstava oboljelim. Na potezu je ministarstvo. No, oni su za sada Udruženju samo poručili:

    – Rijetke bolesti generalno nisu definisane na nivou Federacije, da trebamo sačekati da se to riješi, da se napravi registar oboljelih pa tek onda možemo pričati o nabavci skupih lijekova. (N1: Dakle, praktično poruka roditeljima je: čekajte i dalje) A oni ne čekaju, odlaze. Da! Ne čekaju oni masovno odlaze jer Kaftrio je lijek koji mijenja drastično stanje – kazala je Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu BiH.

    Tako je i porodica mališana Benjamina Semanića, koja je satima čekala da bude primljena na KCUS, otišla u Njemačku. Njegovo stanje, nakon korištenja lijeka, drastično popravljeno. U Republici Srpskoj lijek također obezbijeđen. Suze radosnice zbog rezultata.

    – Jednog pacijenta imamo koji duže koristi, koji je bio skroz… to je momak od 21 godinu koji je bio za transplantaciju pacijent sa 19% funkcije pluća, sada već ima 32% funkcije pluća. Udebljao se sedam kilograma – kazala je Biljana Kotur, Udruženje oboljelih od cistične fibroze u RS.

    Također, onima koji koriste lijek inhalacije više nisu potrebne, kao i brojne tablete. Sve to, zbog nemara nadležnih, i dalje treba mališanima u Federaciji. Njihov stalni kašalj ne zanima birokratiju.

    – Svaki dan živimo u nekom strahu i uvijek moraš pratiti djeca imaju dosta terapija, inhalacija i nama bi značio Kaftrio to bi bilo novo rođenje za našu djecu i za nas sve – kazala je Mersiha Kapić, majka djevojčice oboljele od cistične fibroze.

    Osim što im lijek nije dostupan oboljeli od cistične fibroze u Unsko-sanskom kantonu svaki mjesec moraju dokazivati da su oboljeli. A oboljenje, bez adekvatnog lijeka, postaje sve teže, a život kraći.

    – Znači svaki mjesec moramo svu papirologiju od doktora, nalaza priloži našem zavodu USK da bi oni nama odobrili mjesečne terapije koje naša djeca treba da dobiju – dodaje Kapić.

    Zarobljeni u papirologiji, pritisnuti bolešću i nezainteresovanošću donosilaca odluke spas porodice oboljelih pronalaze u drugim državama ili pak u promjeni entiteta.

    Ova rijetka bolest, nakon pojave revolucionarnog lijeka, postala je podnošljivija. No, ne za oboljele u Federaciji.

    Pratite nas i na Twitteru, Facebooku i Instagramu.

    Iz BiH ljudi ne odlaze samo zbog ekonomske situacije, nego i zbog zdravstvenog sistema. Djeca oboljela od cistične fibroze u Federaciji, zbog nedostupnosti i skupoće glavnog lijeka, dožive maksimalno 20 godina.

    Lijek koji bi im olakšao i produžio život dostupan u drugom entitetu. Djeca u Federaciiji su tako zbog svog mjesta boravka i nezainteresovani ministarstva zdravstva – osuđena na težak život i čekanje.

    Stalne inhalacije, brojne terapije, stalni odlasci u bolnicu – obilježja su života oboljelih od cistične fibroze – rijetke bolesti koja napada pluća i organe za disanje. Majka oboljele dvanaestogodišnje djevojčice kaže da lijek Kaftrio, koji košta desetine hiljada maraka, nije dostupan u Federaciji, a mijenja život oboljelih.

    – Ja ne znam koju riječ da upotrijebim da vama opišem svoje razočarenje, tačnije bijes! Jer život mog djeteta ovisi o nečijoj volji i jednom papiru! – kazala je Jasmina Bešlagić Bunjo, majka djevojčice oboljele od cistične fibroze.

    Taj papir dugo se očekuje od federalnog ministarstva. Odbor za zdravstvo Parlamenta Federacije u junu podržao inicijativu za izdvajanje sredstava oboljelim. Na potezu je ministarstvo. No, oni su za sada Udruženju samo poručili:

    – Rijetke bolesti generalno nisu definisane na nivou Federacije, da trebamo sačekati da se to riješi, da se napravi registar oboljelih pa tek onda možemo pričati o nabavci skupih lijekova. (N1: Dakle, praktično poruka roditeljima je: čekajte i dalje) A oni ne čekaju, odlaze. Da! Ne čekaju oni masovno odlaze jer Kaftrio je lijek koji mijenja drastično stanje – kazala je Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu BiH.

    Tako je i porodica mališana Benjamina Semanića, koja je satima čekala da bude primljena na KCUS, otišla u Njemačku. Njegovo stanje, nakon korištenja lijeka, drastično popravljeno. U Republici Srpskoj lijek također obezbijeđen. Suze radosnice zbog rezultata.

    – Jednog pacijenta imamo koji duže koristi, koji je bio skroz… to je momak od 21 godinu koji je bio za transplantaciju pacijent sa 19% funkcije pluća, sada već ima 32% funkcije pluća. Udebljao se sedam kilograma – kazala je Biljana Kotur, Udruženje oboljelih od cistične fibroze u RS.

    Također, onima koji koriste lijek inhalacije više nisu potrebne, kao i brojne tablete. Sve to, zbog nemara nadležnih, i dalje treba mališanima u Federaciji. Njihov stalni kašalj ne zanima birokratiju.

    – Svaki dan živimo u nekom strahu i uvijek moraš pratiti djeca imaju dosta terapija, inhalacija i nama bi značio Kaftrio to bi bilo novo rođenje za našu djecu i za nas sve – kazala je Mersiha Kapić, majka djevojčice oboljele od cistične fibroze.

    Osim što im lijek nije dostupan oboljeli od cistične fibroze u Unsko-sanskom kantonu svaki mjesec moraju dokazivati da su oboljeli. A oboljenje, bez adekvatnog lijeka, postaje sve teže, a život kraći.

    – Znači svaki mjesec moramo svu papirologiju od doktora, nalaza priloži našem zavodu USK da bi oni nama odobrili mjesečne terapije koje naša djeca treba da dobiju – dodaje Kapić.

    Zarobljeni u papirologiji, pritisnuti bolešću i nezainteresovanošću donosilaca odluke spas porodice oboljelih pronalaze u drugim državama ili pak u promjeni entiteta.

    Ova rijetka bolest, nakon pojave revolucionarnog lijeka, postala je podnošljivija. No, ne za oboljele u Federaciji.

    IzvorN1

    Posljednje objavljeno