U posljednjoj emisiji serijala In Focus: Her gošća je bila Amra Delić, predsjednica Udruženja roditelja djece sa poteškoćama u razvoju u Kaknju. Kroz otvoren i emotivan razgovor govorila je o ličnom iskustvu majke, nastanku udruženja, izazovima roditelja, ali i nedostatku sistemske podrške za ovu posebno osjetljivu kategoriju društva.
Na početku emisije, Amra Delić se predstavila.
“Rođena sam u Kaknju. Odrasla u Kaknju. Osnovnu i srednju školu sam završila u Kaknju, Akademiju u Sarajevu i tako da tu sam gdje jesam u svom rodnom gradu. Poslije Akademije udaja. Rođenje prvog, pa drugog sina i onda razvod. Imam sina od devet godina i sina od osam godina, a razlika je 15 mjeseci. Dva sjajna dječaka. Jedan ima autizam.”
Govoreći o nastanku udruženja, pojasnila je:
“Ideja je nastala od nas roditelja 2023. godine u novembru da bi se našoj djeci pomoglo. Nekoliko roditelja se udružilo da bismo osnovali udruženje. U februaru 2024. godine smo ga i zvanično osnovali. Djece imamo oko 70, s tim da na tretmane dolazi 40 djece sa poteškoćama u razvoju. Najviše u dobi od tri do osam godina. Najčešće su to poteškoće autizam, down sindrom i oštećenje sluha.”
O samom funkcionisanju udruženja kazala je:
“U udruženju nas je koliko ima djece, toliko je i roditelja, puta dva. Tu je i uprava. Nas je šest, imamo predsjednicu skupštine, tri člana upravnog odbora i sekretara.”
Na pitanje da li su se vodili primjerima iz drugih sredina, odgovorila je:
“Ideja je bila samo da se pomogne djeci. Međutim, moj temperament mi nije dao da mirujem. Išla sam ka većem. Danas imamo bolje prostorije, više terapeuta i u suštini se širimo.”
Težina prihvatanja dijagnoze
Govoreći o prvim koracima roditelja koji dolaze u udruženje, naglasila je:
“Nažalost, puno je djece sa poteškoćama. Roditelji često na početku misle da je sve u redu čim dijete kaže prvu riječ. A kada se treba najviše raditi, tada neki odustanu. Ne može se odustati dok se djetetu ne pomogne do maksimuma.”
Posebno je istakla težinu prihvatanja dijagnoze:
“Prihvatanje kod roditelja je jako teško. Roditelji često ne reaguju na vrijeme. Ima onih koji odmah prihvate, ali ima i onih koji kažu da dijete samo malo ne priča. Glavni koraci su da se roditelji obrate neuropedijatru, da dobiju mišljenje doktora specijaliste i jasne upute.”
Govoreći o podršci institucija i finansiranju rada udruženja, istakla je:
“Udruženje se najviše finansira iz donacija lokalne zajednice, građana i članova udruženja. Od viših nivoa vlasti skoro da i nemamo podršku. Imamo prostoriju od općine i djelimičnu podršku od 12.500 KM za senzornu sobu. Mi mjesečno izdvajamo četiri do pet hiljada maraka za terapeute i održavanje prostora. To je teško skupiti.”
O ulozi sistema u budućnosti ove djece, poručila je:
“Nažalost, sve je prepušteno nama roditeljima. Djeca bi trebala biti na budžetima svih institucija. Sistem bi trebao biti zainteresovan da djecu osposobi za život, a ne da sutra postanu socijalni slučajevi.”
Govoreći o svoja dva sina i svakodnevnom životu, iskreno je kazala:
“Isprva je bilo burno. Nisu mogli biti zajedno u istom prostoru. Kako rastu, sada se više druže i pomažu jedan drugom. Braća i sestre djece sa poteškoćama u razvoju su jako emotivni i naučeni su da popuštaju.”
Slobodno vrijeme i rad u Udruženju
Na pitanje kako sve postiže, odgovorila je:
“Uz pomoć svojih roditelja. Oni su glavna karika i najveća podrška. Tu je i brat. Cilj nam je da djeca imaju ono što im je najpotrebnije.”
O svom slobodnom vremenu rekla je:
“Ovo me uveseljava. Cijeli ovaj projekat. Toliko mi je stalo da svoj djeci obezbijedim ono što im je potrebno. Znam šta su moja djeca prošla i znam šta sam ja prošla.”
Na pitanje o uzrocima autizma i velikom broju djece sa poteškoćama u razvoju, istakla je:
“Niko još ne može otkriti od čega nastaje autizam. Najlakše je svaliti krivicu na roditelje. Sada se pojavio i pojam ‘ekranizam’. Roditelj nekad mora dati djetetu ekran, ali to ne znači da je kriv.”
Govoreći o svakodnevnom radu udruženja, naglasila je:
“Radi se svaki dan. Prilagođavamo se roditeljima koji rade. Svaki dan se radi.”
Na kraju razgovora Amra Delić je emotivno istakla:
“Put do realizacije senzorne sobe nije bio lak. Bio je dug, trnovit i pun izazova, sa trenucima kada sam osjećala da ne mogu dalje. Ipak, vodila me vjera, upornost i jedna velika, jednostavna istina – želja da djeca imaju mjesto u kojem će se osjećati sigurno, voljeno i prihvaćeno. Ta želja davala mi je snagu da idem dalje, čak i kada je put izgledao nemoguć. U svemu tome moja porodica – roditelji i brat – bila je moj oslonac, ali posebnu zahvalnost dugujem ljudima koji su od samog početka vjerovali u mene. Među njima su Edin Džeko i Jasmin Ligata. Jasmin mi je velika podrška u svemu, pomaže mi savjetima i djelima, i svojom svakodnevnom posvećenošću pokazuje šta znači davati i pomagati. Njegova humanost i trud predstavljaju mi snažnu motivaciju da budem istrajnija, hrabrija i bolja osoba. Ali onaj koji me najviše podsjeća zašto sam krenula ovim putem je moj sin. Svakim osmijehom, svakim napretkom i svakim malim korakom koji napravi, on mi daje snagu i smisao. On je moj razlog, moje nadahnuće i moja najveća motivacija da nikada ne odustanem. Zbog njega, zbog sve djece koja zaslužuju ljubav, razumijevanje i podršku, znam da svaki trud, svaki izazov i svaki trenutak borbe vrijede.”
Građani i pravna lica koji žele pružiti finansijsku podršku radu Udruženja roditelja djece sa poteškoćama u razvoju iz Kaknja mogu izvršiti donacije putem računa otvorenog u ASA Banci. Za domaće uplate, primalac je Udruženje roditelja djeca sa izazovom, adresa V divizije NOP-a 242, 72240 Kakanj, a broj računa 1346071130000109. Za uplate iz inostranstva, IBAN broj je BA391346072100227813, a SWIFT/BIC kod banke IKBZBAX. Primalac je Udruženje roditelja djeca sa izazovom Kakanj, sa istom adresom u Kaknju.
Emisija In Focus: Her i ovom pričom je dala prostor glasovima roditelja i žena koje iz ličnog iskustva mijenjaju zajednicu i bore se za dostojanstveniji život djece s poteškoćama u razvoju.
Ova emisija je kreirana uz finansijsku podršku Evropske unije u okviru programa Reporting Diversity Network. Za njen sadržaj isključivo je odgovorno udruženje MediaS i ono nužno ne odražava stavove Evropske unije niti Reporting Diversity Network.
